Foro Infocefalia

Estamos preparando un Foro para que padres y profesionales de la salud puedan intercambiar opiniones sobre el tema de las deformidades craneales. De momento vamos a ir publicando emails que vamos recibiendo. Si quieres que publiquemos tu opinión, dudas y cuestiones, envíanos un email a la dirección que aparece al pie de página.

Clotilde, La mama de David:

Mi bebé ya ha cumplido los 16 meses y aún sigue utilizando el cojín, si bien a veces aparece a los pies de la cunita,
otras en cambio está bajo su cabecita durante la mayor parte de la noche. Lo sigue utilizando en el cambiador,
en el coche de paseo y en la silla del auto. Fue de gran ayuda en todo este tiempo, y lo seguirá siendo hasta que su médico "nos dé el alta".
En junio nos había dicho que David había comenzado con una asimetria de 8 y que ahora estaba entre 3 y 4. Yo estaba muy desalentada porque me parecía
que el resultado no reflejaba tanto esfuerzo y sacrificio, e incluso empecé a lamentar no haberme inclinado por el casco. Me preguntaba como podía
hacer para no transmitirle ningún tipo de complejos. Sin embargo hace días le rapé su cabecita debido al calor y con gran satisfacción pude ver que
la plagiocefalia se ha corregido de forma notable. Como dice su papá: la perfección no existe por lo tanto él la tiene perfecta :)
Hicimos un viaje en auto durante más de 13 horas, él fue muy cómodo apoyando todo el tiempo su cabecita en el cojín, y qué tranquilidad la de
sus papis sabiendo que no había amenazas de posibles deformaciones. Podemos olvidarnos el bibi, o los pañales como nos pasó una vez pero la almohadita jamás.

Un fuerte abrazo

Clotilde

Testimonio de otra mamá contenta con el resultado del cojín:

Hola,
detectamos una asimetría en el craneo de nuestro bebe a los dos meses aproximadamente, debido a que siempre adoptaba la misma postura al estar tumbado bocarriba, el pediatra nos indico que utilizasemos terapia postural y si no se corregía más adelante sería necesario ponerle un casco.
Intentamos seguir a raja tabla la terápia postural, pero el niño tenía el hábito muy adquirido y ni con los cojines tipo "cuña" conseguiamos corregir la postura ya que lloraba y lloraba hasta que le dejabamos libre para adoptar su postura de descanso.
Al leer los testimonios publicados en vuestra página web, me decidí y compre el cojín Mimos y lo he estado usando desde entonces junto con un control de las posiciones del bebe, y la verdad es que nos ha ido muy bien.
El niño tiene ahora cuatro meses y la plagiocefalia está practicamente corregida, además se siente muy cómodo en su cojín y ya no tiene tendencia a apoyar la cabeza sobre un único lado.

Espero que este testimonio sea de utilidad a otros padres, tal y como a mi me sirvieron los publicados cuando buscaba soluciones para mi bebe.

Un saludo y gracias.

Testimonio de una mamá contenta con el resultado del cojín:

Hola David,

Solo quería daros las gracias, hace 3 semanas que tengo el cojín y mi hija ha mejorado muchísimo.

La llevo a Atención Temprana del Hospital San Pedro de Logroño y allí fue donde me recomendaron que usara un cojín para evitar que se le aplanara mas la cabeza (debido a una tortícolis congénita giraba la cabeza mas hacia el lado derecho y se le estaba aplanando la cabeza en esa zona) pero no sabían indicarme qué cojín era bueno ni donde podía comprarlo.

Fue a través de Internet como os localice, llame a todas las ortopedias de Logroño para ver si vendían el cojín Mimos y en ninguna lo conocían; solo en una tomaron nota para informarse y quedaron en llamarme (por cierto lo han hecho esta semana para decirme que ya lo venden, que poco después de llamarles yo fue un pediatra preguntando por el cojín y viendo que son muchos los niños que lo necesitan se han animado a venderlo, y así los padres pueden verlo antes de comprarlo, si quieres que te diga que Ortopedia es me dices y busco el nombre). En ese momento fue cuando te mande el otro mail, al indicarme que no lo podía conseguir aquí lo compre por Internet (era un poco reacia porque no había comprada nada a través de la Web). Lo recibí al día siguiente y desde entonces Ana lo utiliza todo el tiempo que esta tumbada, que al cabo del día son muchas horas (tiene 5 meses, y ya duerme 12 horas por la noche y 2 ó 3 durante el día, además cuando salimos de paseo y la llevo en el capazo también se lo pongo). Las fisioterapeutas de Atención Temprana están muy sorprendidas de lo que le ha mejorado su cabecita en estas semanas y ya me han pedido información del cojín, les he dado vuestra pagina Web, según me han dicho van a hablar con los pediatras, neuropediatras y rehabilitadotes del Hospital para hacerles llegar la información. También se lo he comentado a mi pediatra.

Bueno, no te molesto más, simplemente quería contaros mi experiencia, y deciros que voy a intentar que os conozca el mayor número de personas porque creo que sois de mucha ayuda.

Un saludo,

Cristina Calvo

Respuestas a preguntas que recibimos frecuentemente:


Hola!!acabo de llevar a mi hija al neorocirujano porque el pediatra nos detectó plagiocefalia.
María tiene 4 meses y medio y desde hace un par de ellos intento corregirle con posiciones la plagiocefalia (tiende a dormir hacia el lado izquierdo). Lo que pasa es que es muy dormilona, duerme de noche 11 horas seguidas, y claro, todas esas horas está boca arriba. Hay algunos ratos que pone la cabecita de lado, pero pocas veces. Tiene la cabeza por atrás muy aplanada, normal, por dormir boca arriba tantas horas. El neurocirujano nos ha dicho que la tenemos que poner de lado, de manera que mire al lado contrario del que tiene la plagiocefalia y así tampoco se le aplane más la cabeza por atrás. No se si el cojín mimos ayudará a María, porque con dicho cojín no pondría la cabeza de lado no? estaría boca arriba? por favor, estoy dispuesta a hacer lo que haga falta para que se le corrija.
Espero que me ayudéis.
Muchas gracias.

---Respuesta de Infocefalia:

Hola,

El cojín esta diseñado especialmente para que el bebe duerma boca arriba y para reducir la presión que esta deformando su cabecita. Da igual como tu hija ponga la cabeza, mientras este en el agujero. El cojín se adapta a la forma de la cabeza sea cual sea el tipo de deformidad que tiene, repartiendo el peso en un área mayor, con lo que la cabeza puede empezar a crecer en su dirección natural.

Especialmente si duerme mucho, el problema no va a corregirse solo, y es precisamente en un caso así cuando el cojín tiene más efecto ya que lo usara muchas horas.

El problema de colocar al bebe a dormir hacia el lado contrario, es que al ya haber pasado un tiempo acostumbrado a una posición, ya se ha habituado, tanto física (músculos y huesos se han adaptado) como psicológica.

También, aunque es poco común, en el caso que consigas colocarlo siempre del otro lado, podría aplanársele la cabeza por el otro lado creando una doble plagiocefalia. Aunque es un caso raro, puede suceder, sobretodo en bebes con la cabeza mas blandita de lo normal.

Te importa que publique tu mensaje en la web? La verdad es que es una pregunta muy común y otros padres pueden considerar nuestra respuesta interesante.

Saludos

David

E aqui un ejemplo flagrante de que algunos "especialistas" no dan la importancia que este problema se merece. Es cierto que muchos casos se corrigen solos pero no todos, y como aun se desconocen las causas, hay que tomarse cada caso muy en serio.

Hola, ante todo, felicitaros por la web, porque a mi parecer hay muchisima información y ayudais muchisimo a todos estos padres y madres que a veces no sabemos si el pediatra y especialistas que llevan a nuestros hijos están poniendo el interés necesario para cada caso.
Mi hijo ahora tiene 5 meses, nació con la cabecita perfecta, redondita.Pasado un mes me di cuenta que comenzaba a aplanarse su parte izquierda de la cabeza (por detrás), a causa de dormir siempre con la cabecita de ese lado.Se lo comenté a la pediatra en la revisión de los 2 meses y me dijo que no le diera importancia,que procurase ponerlo del otro lado y que a los 4 meses, cuando fuese a la próxima revisión veríamos como lo llevaba.Cuando fui vió que seguía igual y me dió cita para un especialista.Añadió que sería posible que me mandase el casco corrector pero que no lo tiene tan mal...
Hoy, día 4 de Febrero, he acudido a la consulta del especialista.¿qué me ha dicho? bueno, en principio deciros que ni se ha levantado de la silla para mirar al niño, que sólo me ha dicho, palabras textuales:"¿puedes ponerle mirándome de frente? nada, nada, el niño tiene la cara perfecta".Y me ha dicho que no le hace falta casco, porque no iba a solucionarle nada o prácticamente nada y que además el caso valía 200.000 pesetas...Mientras escribia el informe, le he consultado sobre los masajes terapeuticos (porque tengo una amiga que conoce una fisioterapeuta que los da y me los recomienda) y me ha dicho:"yo te voy a decir que no y tú vas a hacer lo que te de la gana".A lo que le he contestado:"Yo lo que hago es pedirle opinión, que para eso es usted el especialista y yo no he estudiado ésto".Se ha sonreído, me ha dicho que tratase de tener al niño sobre el lado derecho que es el que no tiene aplanado y me ha dado cita para dentro de 4 meses para ver la evolución.
Yo me he venido a casa bastante contenta, pero me ha dado por mirar en internet el casco corrector para ver precios y saber si lo que me decía era cierto y pinchando en una foto salía vuestra página.Así que después de leer toda la información y leer también los comentarios de médicos y mamás, he pensado..."y si no le están prestando l atención que necesita? porque ni siquiera le ha mirado la cabeza ni le ha hecho pruebas de ningún tipo(que no sé si lo suelen hacer o no).De hecho, lo primero que me ha dicho al entrar en la consulta es que no tenía que haberme mandado la pediatra ahi porque a mi hijo no le hacia falta.
No sé que pensar, de verdad.Ojalá tenga razón y esto no sea nada, pero lógicamente me preocupa pensar que no le estén dando la importancia que necesita.
Gracias por vuestra atención y espero que algún otro médico se interese y de su opinión.
Un saludo y seguid así, que la web es completísima.
Mamen, Alicante.

Testimonio de la mamá de David, al cual sometieron a varias operaciones quirúrgicas y el Cojín Mimos le ha sido de gran ayuda.


Estimados Amigos de Infocefalia:

GRACIAS POR EXISTIR, quiero comenzar con la misma frase que terminé el e-mail anterior, hace más o menos 2 meses y medio. No obtuve ninguna respuesta de vuestra parte a mis preguntas, quiero creer que la dirección de mi correo electrónico estaba mal.

Vuestro cojín llegó a mis manos bastante tarde, pero no lo suficiente como para evitar que la deformidad se acentúe. David tenía 7 meses y medio cuando la comenzó a utilizar por primera vez. Él había pasado por varias hospitalizaciones entre el 4 y el 6 mes, llegando a operarse dos veces por problemas digestivos, estuvo inmovilizado más de 20 días, lo que acrecentó la plagiocefalia que yo le venía tratando con el posicionamiento. Eso hizo que yo entrara en la desesperación, gracias a Dios dí con un excelente médico, quien me dió la dirección de infocefalia, la misma que yo había encontrado por internet, eso me dió más confianza y lo pedí inmediatamente, previa comunicación por teléfono con alguien de uds, a quien agradezco enormemente los consejos recibidos. El cojín llegó en un buen momento ya que debido a la enfermedad y a las 2 operaciones mi bebé estaba con poca fuerza, tenía un retraso post quirúrgico, logró sentarse recién a los 8 meses y medio, no se imaginan de cuanta ayuda fue y sigue siéndolo, lo utilizo en todo momento, en el cambiador, en la sillita de paseo, en la cuna, y hasta para jugar cuando está cansado, pero sin sueño.
En la primera consulta con el médico especialista en plagiocefalia me dijo que la deformidad de la cabecita de mi bebé era lo suficiente como para que usara el casco. Comenzamos inmediatamente con la rehabilitación por tortícolis y estimulación precoz, por mi parte yo hacía todo lo necesario en casa para que David no apoyara su cabecita en superficies planas, he ahí la tarea del cojín,  y con el posicionamiento durante toda la noche, fue muy duro, pero los resultados se hicieron ver en el próximo control. El médico me dijo que no solamente la deformidad se había detenido sino q había disminuído, lo cual la decisión del casco estaba en los padres. Decidimos que no.

Comprenderán que tanto esfuerzo tuvo su recompenza, no me despego del cojín, lo cuido como una joya y lo llevo a todas partes. David le tiene tanto cariño como a su mantita preferida. Hoy cumple 10 meses, se mueve muchísimo, pero no puedo quejarme, queda casi toda la noche sobre ella,  lo acuesto siempre de lado, tengo miedo  que el agujerito sea insufiente para el peso de su cabeza, y que al estar apoyado toda la noche boca arriba el aplastamiento contínue,  creís que hago mal?

Espero ansiosa vuestra respuesta, cruzo los dedos para que así sea.

Muchas gracias.

Clotilde, mamá de David

Gijón, Asturias

Respuesta de Infocefalia:

Nos ha alegrado muchísimo leer vuestra carta.

Desde luego, con las hospitalizaciones vuestro hijo tenia posibilidades de haber desarrollado una deformidad severa, y saber que con nuestro cojín se ha solucionado, es maravilloso.

Normalmente intentamos responder a todos los emails y llamadas, que cada día son mas, pero puede ser que a veces se nos escape alguno. Siento mucho no haberos respondido a tiempo.

Nos gustaría mucho publicar vuestra carta en nuestra web, para animar a otros padres que lo están pasando mal. Dime por favor si estáis de acuerdo con ello.

Un abrazo muy fuerte!
David.

Testimonio de una Madre que ha descubierto demasiado tarde que la deformidad craneal tenía prevención.


Buenos días,

Como ya os ha dicho otra madre, ojala os hubiese conocido antes, casi tres años antes.
Mi caso es que tengo una niña con ya 3 años y 2 meses con una leve plagiocefalia.  Se lo note des de el principio, pero ningún pediatra le dio la mas mínima importancia. Decían que todos tenemos asimetrías y que era solo estético. En ningún momento me dijo nadie que aunque fuera solo estético se podía intentar corregir. Ahora lo estoy pasando realmente mal, ya que he descubierto que se podía corregir pero ya es tarde.

Según un doctor que se dedica a poner cascos, la plagiocefalia es leve de unos 3 mm y solo es estético. Aunque no me cuadra demasiado que solo sean 3 mm y se le note tanto en la frente, ya que tiene un lado bastante mas subido que el otro.

Su desarrollo hasta ahora ha sido normal,  excepto en el habla que va un poquito retrasada para su edad, y que siempre ha sido una niña muy muy movida (agotadora).

Me estoy planteando probar con la osteopatía y quisiera saber si es posible obtener resultados a esta edad y como puedo encontrar un buen profesional (Sant Cugat, Barcelona).

Si algún día tengo otro hijo, lo primero que le voy a comprar es el cojín, os lo aseguro.

Muchísimas gracias.

Testimonio de una Madre que desea compartir su experiencia para ayudar a otros padres.


Hola,

Acabo de descubrir vuestra web, demasiado tarde para mi hijo, me temo. Me gustaría dejaros testimoniio de mi caso por si puede ayudar a otros padres de niños con el mismo problema.
Mi hijo nació en 2006 aparantemente bien. Tardamos tiempo en darnos cuenta de que tenia tendencia a mirar hacia la izquierda.....Dormía tambien para ese lado y empezó a deformársele la cabeza. Visitamos varios pediatras, nadie le daba importancia. Le hicimos un seguro médico privado y finalmente un pediatra le diagnosticó plagiocefalia, producida por una tortícolis de origen congénito.
Como primero que nada había que solucionar lo de la tortícolis, y mi seguro no cubría la rehabilitación, tuvimos que que volver a la pediatra de la seguridad social, quién, ante el diagnostico del otro pediatra, nos envió efectivamente a una traumatóloga. Esta confirmó la tortícolis y a los 4 meses mi hijo comenzó a ir a rehabilitación diariamente durante varios meses hasta que la tortícoles desapareció. Pero su cabecita seguía aplanada, menos que antes, pero seguía. La traumatóloga nos remitió a una ortopedia para hacerle un casco, sufragado por la seguridad social, pero se ve que no estaban habituados a hacerlo y fue un poco un desastre, ya que despues de varias pruebas (y teniendo que desplazarnos a decenas de kilometros de nuestra residencia porque era la unica ortopedia concertada con la seguridad social que la hacía), al final, cuando por fin terminaron el casco (lo hicieron con un molde de yeso, que no imagineis como me pusieron a mi bebé), el casco no servía porque ya se le había quedado pequeño. Otra vez vuelta a empezar a tomar medidas, molde de yeso, etc. Esta 2ª vez fueron más rápidos, e intentaron hacer algo mejor (el material del que hicieron el casco era de colorines, para que fuera más "infantil"), pero la verdad, apenas se lo pusimos porque era muy incómodo, no encajaba bien, en fín, no estaba bien hecho y no le quedaba bien al niño.
Desistimos de hacerle más y esperamos que, una vez solucionada la tortícolis, el aplanamiento se corrigiera solo. Y lo hizo, pero no del todo. Hoy en dia mi hijo tiene más de 3 años, y yo aún le noto un ligero aplanamiento y abultamiento de la frente, que me temo ya no se puede hacer nada por corregir. Es verdad que el pelo lo disimula mucho, porque además tiene el pelo rizado, pero, ¿que pasa si el dia de mañana se queda calvo, cosa probable por sus antecedentes familiares?
En fín, el quid de la cuestión es que creo que estuve muy mal asesorada por los profesionales desde el principio, porque o no me hacían caso o no tenían los conocimientos necesarios para tratar el problema, como fue el caso de la ortopedia. El que ha pagado el pato es mi hijo, que es el que se ha quedado con la cabeza mal.
Mi consejo para los padres afectados de este problema : id a donde tengais que ir todas las veces que haga falta hasta que os den una solución, sin esperas, y por desgracia, tal vez tengais que gastaros el dinero en la sanidad privada si quereis un casco que de verdad sirva.
Saludos a todos

Neus, Fisioterapeuta, Osteópata craneal Infantil y Especialista en Desarrollo Infantil y Atención Temprana.

> -----Original Message-----
> From: info@infocefalia.com [mailto:info@infocefalia.com]
> Sent: Sunday, September 06, 2009 1:09 PM
> To: info@infocefalia.com
> Subject: CONTACTO infocefalia.com
>
> Enhorabuena por vuestra web, por fin una página que aborda el tema de las
> deformidades craneales de forma global y completa. Con consejos, e
> información clara y concreta. Yo trabajo en un centro de Fisioterapia y
> Estimulación Infantil en Burriana (Castellón) y les quiero transmitir a los
> padres, que lo importante es abordar esta cuestión CUANTO ANTES. ES muy
> importante el tratamiento posicional desde el primer momento que se detecte
> la deformidad. Además la osteopatía craneal puede solucionar en gran medida
> dicha asimetría, los toques en la cabecita para reequilibrar las tensiones
> craneales son suaves y en ningún momento povocan molestias en el niño. Todo
> lo contrario. Yo a veces trato a los bebés dormidos. Los resultados son
> visibles en varias semanas, mejora el seguimiento visual, la rotación
> cervical es completa y la deformidad se atenúa de forma evidente. Mejora la
> movilidad del brazo y la manipulación de la mano del lado no dominante y el
> juego se empieza a ajustar a la edad del bebé. (Tema importante que no se
> suele valorar en la ayoría de casos. Pero siempre hay un brazo que el niño
> utiliza en menor medida y esto se debe corregir de forma precoz). Espero que
> esta información os sirva de ayuda y un saludo a Mayjo de Castellón. Seguro
> que vuestro peque mejora notablemente porque estáis haciendo todo para
> conseguirlo. Mucha suerte y ánimo.

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> From: info@infocefalia.com
> To: bsnei@hotmail.com
> Subject: RE: CONTACTO infocefalia.com
> Date: Sun, 6 Sep 2009 17:18:58 +0200
>
> Neus,
>
> Muchas gracias por tu email.
>
> Te importa si lo publico en la web para que otros padres puedan leerlo y
> aprender sobre el tema?
>
> Saludos,
> David
>

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Sin ningún problema David, estaré encantada de que lo publiques. Y en el caso de que necesites cualquier información no dudes en consultármelo.
Además de trabajar el la clínica, estoy como fisioterapeuta en un Cenro de Atención Temprana, y es increíble la cantidad de problemas asociados
que presentan muchos niños con plagiocefalias o escafocefalias importantes y que de forma cotidiana llegan a nuestro centro habiendo recibido
respuestas como la de " problema puramente estético" y realmente no es así. Yo me he estado moviendo para intentar hacer algún estudio al respecto
pero es bastante complicado, aunque mis últimos contactos con una Neuropediatra creo que no cayeron en saco roto.  Si te parece bien, estamos en contacto.
Un saludo y enhorabuena por vuestra labor.
Neus

Marcia Batistta:


> -----Original Message-----
> From: marciabatistta@hotmail.com
> Sent: Sunday, August 16, 2009 6:05 PM
> To: info@infocefalia.com
> Subject: CONTACTO infocefalia.com
>
> hola estoy deseperada soy mama de un varoncito de 3 meses que tiene la
> cabecita oblicua y no encuentro ningun especialista. vivo en Capital
> Federal, Buenos Aires Argentina, ustedes podrian ayudarme por favor...

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> From: info@infocefalia.com
> To: marciabatistta@hotmail.com
> Subject: RE: CONTACTO infocefalia.com
> Date: Sun, 16 Aug 2009 19:27:17 +0200
>
> Hola,
>
> Primero de todo calmate porque con 3 meses hay tiempo para que se recupere
> la deformidad.
>
> Me llamo David y voy a ayudarte en todo lo que pueda.
>
> Lo primero de todo, debes enviarme una foto de la cabeza del bebe desde
> arriba, es decir a vista de pajaro. Mojale la cabeza para que el pelo quede
> bien pegado y se observe la forma del craneo. Tambien, si puedes enviame una
> foto de perfil. Puedes hacerlas con una camara digital y enviarmelas por
> email.
>
> Cuando me envies las fotos te podre guiar para solucionar el problema.
>
> Saludos.
>
> David
>

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David

Muchas gracias por contestarme.

Te envio 3 fotos de atras, de arriba y de costado de mi bebé.

Muchas garcias otra vez, aguardo tu respuesta...

Marcia.


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Marcia,

Parece que la deformidad no es asimetrica y nos da la impresión de que pasa mucho tiempo sentado en una superficie inclinada, como una sillita reclinable o un cochecito. Si es asi, no lo pongais mas. Que este estirado plano, o si esta sentado lo mas derecho posible.

De todas formas la deformidad no parece muy grande y teniendo 3 meses la recuperara sin problemas.

Tambien ponerlo el maximo de tiempo boca abajo mientras este despierto, de esa manera fortalece el cuello y el craneo puede descansar de la presion en la parte trasera.

Lo ideal es que eviteis que la cabeza descanse por la zona aplanada.

lo que os puede ir bien es ir a ver un fisioterapeuta pediatrico para que le haga hacer ejercicios y de esta manera pueda mover la cabeza por si solo lo antes posible.

Nuestro cojin tambien os puede ir bien pero entiendo que desde argentina, el coste es muy caro.

Podeis tambien visitar a un neurocirujano pediatrico que son los que son especialistas en este tema. En cualquier hospital infantil deberia haber uno.

Si podemos ser de mas ayuda no dudeis en preguntar.

David
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David,

te queria agradecer por estar en contacto conmigo y darme toda la ayuda que me has dado, ademas me siento mucho mas tranquila al saber que es benigno como para encargarme del asunto.

Ya tomé todas las precauciones que me detallaste y muchas mas que estube averiguando y por ahora marcha todo bien. Además esta semana voy a ver a un neurocirujano y otro pediatra y seguiré buscando más especialistas.

El bebé de día estaba en el cochecito y de noche en su cunita un poco inclinada y siempre mirando hacia arriba, tal cual se dieron cuenta ustedes, todo eso ya no es asi...

Estaré en contacto por alguna inquietud que surja o para enviarles las fotos de mi bebé totalmente recuperado.

Muchas gracias otra vez, hasta pronto,

Marcia.

Maijo, mamá de Valentina:

From: Miguel Angel [mailto:maijocoque(a)telefonica.net]
Sent: Friday, June 19, 2009 2:19 PM
To: info(a)infocefalia.com
Subject: AGRADECIMIENTO Y CONSULTA

Hola, ante todo me presento, soy Maijo, mamá de Valentina de 6 meses (prematura de 35,5 semanas), con plagiocefalia dcha posicional por tortícolis congénita.
El uso de vuestro cojín junto con ejercicios, por nuestra cuenta, ya que todavía estoy esperando un hueco en rehabilitación, han producido una gran mejora en la nena.
La consulta en neurocirujía en La Fe, Valencia, no nos ha dejado convencidos. Dicen que su grado es leve, que se le "curará" con el tiempo y que es puramente "estético".
Quiero agradeceros vuestra implicación en este problema y pediros un favor: si me podéis aconsejar algún médico especialista, nos nos importa trasladarnos, residimos en Castellón.
Queremos buscar una segunda opinión, pero por favor que no sea alguien con la intención de vender el "casco" a toda costa, ya que lo único que consiguen es alarmarte.
Gracias de nuevo por vuestro cojín.
Maijo

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Hola Maijo,

Muchas gracias por tu email de soporte. Me alegro mucho que Valentina se haya recuperado con los ejercicios y el cojin.

Si un neurocirujano os ha dicho que es leve, mucho me temo que cualquier otro doctor que vea al bebe os va a decir lo mismo. Cual es el grado de plagiocefalia? Es menor o mayor de 10 milimetros?

Suponiendo que sea menos de 10mm, Sinceramente os quedan 2 opciones: cojin+ejercicios+paciencia o casco. Evidentemente no te recomendaria el casco, porque aparte del trauma que supone, esta bajo sospecha de producir efectos secundarios devastadores. Ademas, mi hijo lo llevo 2 meses, se le corrigió pero ahora, un año despues, vuelve a tener la misma plagiocefalia que al principio. Total que no sirvio de nada.

Cuando el neurocirujano dice que es "estetico" lo que quiere decir es que la deformacion no es lo suficientemente grave como para que el bebe tenga un problema de vision, de cervicales, de mandibula desajustada, la cara deformada, etc…  es por eso que dicen que "solo" es estetico. Lo cual es muy buena señal.

Ahora lo que te queda por solucionar es  el tema "estetico" ya que lo peor ha pasado. Según un estudio que estamos elaborando pero aun no esta publicado (y tardará varios años) a un bebe de 5 meses de edad (suponiendo que hubiera nacido a termino) aun puede corregir por si solo una plagiocefalia de 16mm, antes de los 2 años. Esto significa que si usas el cojin y no dejas que se apoye sobre el lado aplanado, aun puede recuperar hasta 16 mm. Sera lento, porque la cabeza crece cada vez mas lentamente, pero a los 2 años de edad le tendria que haber desaparecido la deformidad.

Te adjunto un protocolo que hemos elaborado para pediatras y neurocirujanos para enseñarles a medir las deformidades y a controlarlas. Veras en la pagina nueve lo que te comento sobre el crecimiento. Si quieres puedes comprar un craneometro en nuestra web e ir midiendo la cabezita de Valentina una vez al mes para ver si se recupera correctamente.

Si la deformidad es menor de 10mm y el especialista os ha dicho que es solo estetico, yo no me preocuparia mucho. Debeis hacer lo posible para que minimizar la parte estetica, pero eso es todo. Valentina no tendra problemas de salud. Y como te comento en el protocolo, teneis tiempo de sobra para corregirlo, ya que su cabezita aun tiene mucho por recorrer.

Si os puedo ayudar en algo mas no dudes en contactarme.

Mucha suerte,
David Verde.

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 Hola David,

No sé cómo agradecerte tu rápida respuesta. Creemos que es la única opinión sincera que nos han aportado hasta el momento.
Hasta finales de Agosto ( dos meses después de la primera cita) no tenemos de nuevo cita en La Fe, está totalmente en nuestras manos (desde que se lo detectamos) que Valentina evolucione.
Nos sería de gran ayuda poder disponer de más información sobre qué ejercicios serían los más adecuados para su rehabilitación, si conoces algún fisioterapeuta especializado o algún libro o fuente de información, te agradecería me facilitaras el dato.
Por tu email deduzco que el cojín se puede seguir usando hasta los 2 años, es así? Bueno, ahora la nena se mueve mucho durante la noche y se descoloca, pero siempre que podemos la colocamos de nuevo. También lo uso en la sillita de paseo, aunque dentro de poco ya irá incorporada.
Si que estaríamos interesados en el craneometro y en otro cojín, entraré en vuestra página para pedíroslo.
Por supuesto que puedes publicar mi email. Sabes, lo que más me indigna de todo esto es que un poco de información "antes de" podría evitar tanto padecer a bebés y a padres. No entiendo por qué no se hace. En nuestro caso la ignorancia ha sido el principal factor, eso unido al miedo a la muerte súbita.
Gracias de corazón por todo.
Un saludo.
Maijo

Dr J.M. Costa Clara, Jefe de Neurocirujía Pediátrica del Hospital de San Juan de Dios de Barcelona.

                                   Dr Jose Maria Costa Clara
                                   Jefe del servicio de neurocirugía Infantil del
                                   Hospital de San Juan de Dios de Barcelona

Para Infocefalia.

Estimado Sr Verde;
Como sabe, durante los últimos 10 años hemos visto un incremento alarmante de deformidades craneales posicionales en las consultas de neurocirugía infantil y la falta de soporte del Institut Català de la Salut para este problema nos ha llevado a listas de espera de  varios  meses y a la saturación de nuestros recursos materiales y de personal para atender a estos pacientes según protocolo establecido. Casos urgentes como Craneosinostosis deben esperar mientras revisamos casos de deformaciones posicionales que revisten mucha menos gravedad.

Evitar las deformidades craneales es muy sencillo siguiendo unas pautas de prevención. Estimamos que un 10% de los bebes tienen algún tipo de deformidad y esta pasara desapercibida una vez el pelo crezca aunque en muchos casos no desaparecen realmente. Los bebes deberían ser controlados y medidos sistemáticamente los primeros 6 meses de vida, de la misma manera que ahora se controlan el peso, la talla y el perímetro craneal. De esta manera, una acción rápida y efectiva puede ser tomada directamente por el pediatra y el problema puede ser corregido fácil y rápidamente.

Después de usar su Craneómetro durante varios meses, he constatado que usado adecuadamente, es tan util a nivel ambulatorio como el escáner tridimensional que tenemos en el hospital. Creo que sería muy útil que los pediatras midieran a todos los bebes entre 0 y 6 meses para detectar y cuantificar las deformidades posicionales precozmente. Estas pueden ser tratadas fácilmente por el pediatra de atención primaria con ejercicios de reposición y el cojín que ustedes promueven y evitan con prevención la colocación de cascos que serian innecesarios en una gran mayoria de ocasiones.

Le deseo mucha suerte en su campaña de prevención y espero que consiga que los pediatras se impliquen en ella y podamos solucionar este problema.

Dr Jose M. Costa Clara

Almudena Gil, Fisoterapeuta y Osteópata.

                      Almudena Gil García
                      Fisioterapeuta y osteópata del Centro de desarrollo infantil
                      y atención precoz DAPSI de Rubí (Barcelona)
Estimados señores,
Antes de nada me gustaría felicitarles por esta campaña divulgativa e informativa que están haciendo sobre la plagiocefalia, ya que es cierto que cada vez son más los pequeños que en mayor o menor grado llegan a nuestro servicio con este tipo de deformación craneal.

Por un lado es cierto que los padres tienen una gran desinformación sobre en que consiste el problema, porqué se ha producido y que papel tienen ellos dentro de la resolución del mismo.

Por otro lado quisiera comentarles que según mi modesta experiencia, la evolución de la deformación es más favorable y rápida en aquellos casos en los que además de utilizar los ejercicios de fisioterapia y las pautas de cambios de posición y ejercicios en casa con los papás, he introducido suaves técnicas de osteopatía craneal, ya que además de ser menos molestas que los estiramientos, como en el caso de la tortícolis,  abordan el problema más en profundidad ya que responden al alivio de las tensiones que provocan la actitud antiálgica que es la tortícolis y por tanto la fijación de la cabeza en una misma postura. Y es que en muchos casos debido a partos dificultosos, bien sea por el tipo de presentación o por el uso de fórceps, ventosa, etc, (que no dejan de ser imprescinbles en la preservación de la vida del neonato) se producen compresiones demasiado intesas sobre la tierna cabecita del niño que a la larga hace que desarrolen este tipo de problemas.

Además me gustaría añadir una observación sobre la coincidencia de trastornos asociados a las deformaciones craneales que he observado en los pequeños que atiendo, como otitis de repetición en muchos casos, sinusitis, regurgitaciones y en general trastornos que afectan sobretodo a las membranas ORL y aparato digestivo, estos trastornos a menudo han mejorado con la combinación del tratamiento osteopático y los ejercicios de fisioterapia.

Me queda pendiente probar su cojín.
Les saluda atentamente, no duden que lo haré
Almudena Gil
Fisoterapeuta y Osteópata
Colegiada 6099